{"id":7877,"date":"2025-01-28T10:03:16","date_gmt":"2025-01-28T14:03:16","guid":{"rendered":"https:\/\/centrodenoticiasdigital.com\/?p=7877"},"modified":"2025-01-28T10:03:16","modified_gmt":"2025-01-28T14:03:16","slug":"pacientes-con-hemofilia-en-riesgo-de-fallecer-por-falta-de-acceso-a-medicinas-de-ultima-generacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/centrodenoticiasdigitalbol.com\/index.php\/2025\/01\/28\/pacientes-con-hemofilia-en-riesgo-de-fallecer-por-falta-de-acceso-a-medicinas-de-ultima-generacion\/","title":{"rendered":"Pacientes con hemofilia en riesgo de fallecer por falta de acceso a medicinas de \u00faltima generaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em>CND\/ Salud, enero de 2025.-<\/em><\/strong> Manuel ha perdido la batalla contra la hemofilia. En diciembre pasado su cuerpecito desarroll\u00f3 inhibidores, produciendo as\u00ed anticuerpos que impidieron su poca posibilidad de coagulaci\u00f3n, el peque\u00f1o no resisti\u00f3 un episodio m\u00e1s de sangrado y tampoco pudo recibir el tratamiento adecuado, ya que las medicinas est\u00e1ndar con factores de coagulaci\u00f3n (factor VIII o IX) se volvieron ineficaces.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La familia de Manuel hoy llora su partida, porque en Bolivia los pacientes que padecen esta enfermedad rara, denominada hemofilia, no cuentan con tratamientos avanzados que les garanticen el acceso a terapias innovadoras que salvan vidas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el \u00faltimo a\u00f1o y medio, al menos tres ni\u00f1os han muerto en Bolivia debido a la falta de acceso a estos tratamientos espec\u00edficos. Las p\u00e9rdidas pudieron evitarse; pero lamentablemente, el sistema de salud p\u00fablico no cuenta con estas medicinas de \u00faltima generaci\u00f3n. \u201cHe visto sufrir a las familias de ni\u00f1os con hemofilia y para no sumar m\u00e1s muertes, hasta ahora, s\u00f3lo nos queda esperar a que lleguen f\u00e1rmacos de donaci\u00f3n que, en todos los casos, han hecho verdaderos milagros\u00bb, explica Elizabeth Burgoa, Presidenta de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia La Paz.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00bfPero por qu\u00e9 los pacientes enfermos de hemofilia est\u00e1n en peligro? El riesgo de fallecimiento de pacientes con hemofilia que desarrollan inhibidores (anticuerpos que neutralizan el tratamiento est\u00e1ndar), es alto, debido a la falta de acceso a medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n, ya que los inhibidores impiden que el tratamiento est\u00e1ndar funcione adecuadamente, aumentando el riesgo de hemorragias graves. Por ello, las medicinas de \u00faltima generaci\u00f3n son las \u00fanicas que pueden salvar vidas a ni\u00f1os que sufren de hemofilia severa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin duda, los pacientes con inhibidores son altamente vulnerables y necesitan terapias especiales. La falta de acceso a alternativas terap\u00e9uticas espec\u00edficas para aquellos que sufren de hemofilia tipo A o B, significa que est\u00e1n en mayor riesgo de sufrir complicaciones severas y con seguridad la muerte por hemorragias severas en \u00f3rganos, cerebro o articulaciones.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Igualmente, la falta de acceso a tratamientos espec\u00edficos en Bolivia es otro de los factores que inciden en la muerte de pacientes, dado que a pesar de la existencia de tratamientos innovadores para la hemofilia en el pa\u00eds, estos no est\u00e1n siendo proporcionados por el sistema de salud a los pacientes que los necesitan. Esta negligencia tiene consecuencias tr\u00e1gicas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es crucial que los gobiernos, a trav\u00e9s de sus Ministerios de Salud, incluyan medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n en sus listas de medicinas esenciales o de uso prioritario, porque esto tiene un impacto significativo en la salud p\u00fablica, la equidad en el acceso a tratamientos y el avance de los sistemas de salud.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el caso de la hemofilia, este tipo de tratamientos innovadores tienen \u00e9xito frente a estas enfermedades complejas o raras, el impacto econ\u00f3mico a largo plazo tambi\u00e9n se nota de manera evidente, ya que las medicinas innovadoras, como terapias biol\u00f3gicas o tratamientos dirigidos, son altamente certeras, dado que reducen la necesidad de intervenciones m\u00e1s caras, como hospitalizaciones prolongadas, cirug\u00edas complejas o cuidados intensivos. Y por otro lado, disminuye el impacto negativo en la productividad laboral ante las ausencias por enfermedad y discapacidad temporal o definitiva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Presidenta de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia La Paz, hizo llegar, desde el pasado a\u00f1o, dos cartas de petici\u00f3n a distintas instancias gubernamentales de salud en las que sostiene la urgente necesidad de acceder a medicamentos de nueva tecnolog\u00eda para pacientes hemof\u00edlicos que han desarrollado inhibidores. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEn total han sido siete los pacientes que han fallecido en Bolivia y hoy contamos con 15 pacientes m\u00e1s que necesitan otras terapias espec\u00edficas; lo contrario, no hacer nada, ser\u00eda esperar su muerte\u201d, indic\u00f3 Burgoa quien aguarda que en esta gesti\u00f3n la LINAME (Lista Nacional de Medicamentos Esenciales) instancia gubernamental dependiente de la AGEMED, pueda sumar en sus listas estas medicinas que son efectivas para los enfermos con hemofilia en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEs el momento de mostrar que como pa\u00eds estamos preparados para dar soluciones y que invertir en medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n es precisamente eso, una inversi\u00f3n estrat\u00e9gica para los sistemas de salud, no un gasto ya que al tratar con mayor eficacia a los enfermos de hemofilia, desde etapas tempranas, prevenimos complicaciones costosas, reducimos la carga sobre los hospitales y mejoramos la calidad de vida\u201d, concluy\u00f3 Burgoa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La demanda de acceso a medicinas que preservar\u00e1n la vida de los ni\u00f1os que padecen esta enfermedad est\u00e1 adem\u00e1s sustentada en la Constituci\u00f3n Pol\u00edtica del Estado, Art. 41 y en el Art. 18 del C\u00f3digo Ni\u00f1a, Ni\u00f1o y Adolescente de Bolivia (Ley 548) que dice en resumen que el Estado debe garantizar el acceso a medicinas con est\u00e1ndares de calidad para resguardar el derecho a un bienestar integral, f\u00edsico, mental y social.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CND\/ Salud, enero de 2025.- Manuel ha perdido la batalla contra la hemofilia. 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