{"id":7343,"date":"2024-11-25T15:51:37","date_gmt":"2024-11-25T19:51:37","guid":{"rendered":"https:\/\/centrodenoticiasdigital.com\/?p=7343"},"modified":"2024-11-25T15:51:37","modified_gmt":"2024-11-25T19:51:37","slug":"presidente-de-la-federacion-mundial-de-hemofilia-demanda-tratamientos-innovadores-para-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/centrodenoticiasdigitalbol.com\/index.php\/2024\/11\/25\/presidente-de-la-federacion-mundial-de-hemofilia-demanda-tratamientos-innovadores-para-pacientes\/","title":{"rendered":"Presidente de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia demanda tratamientos innovadores para pacientes"},"content":{"rendered":"\n

La hemofilia, es una enfermedad rara que afecta a m\u00e1s de 180 personas en el pa\u00eds.<\/em><\/p>\n\n\n\n

(CND) Salud, 25 de noviembre 2024.-<\/em><\/strong> C\u00e9sar Garrido, Presidente de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), visit\u00f3 por primera vez Bolivia para conocer la realidad acerca del tratamiento de los pacientes que padecen esta enfermedad. Su primera impresi\u00f3n es positiva, despu\u00e9s de visitar varios hospitales; pero sostiene que el acceso a las medicinas para hemof\u00edlicos no es suficiente, es muy espaciada y ninguno recibe productos medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHe estado en hospitales de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, conversando con ni\u00f1os y adultos enfermos con hemofilia y veo grandes avances en la atenci\u00f3n y compromiso del equipo multidisciplinario; sin embargo, la dotaci\u00f3n de medicamentos para los pacientes no es suficiente, es fragmentada en el tiempo, lo que hace que que el tratamiento sea discontinuo y deje secuelas. Por otro laso, el suministro se fija s\u00f3lo en el factor de coagulaci\u00f3n 8 y 9 y no toma en cuenta a las medicinas innovadoras que est\u00e1n actualmente en el mercado hace m\u00e1s de siete a\u00f1os. Esto hay que mejorar de inmediato\u201d, declar\u00f3 Garrido.<\/p>\n\n\n\n

C\u00e9sar Garrido fue invitado a la Reuni\u00f3n Nacional de Hemofilia, evento que fue organizado por el Ministerio de Salud y Deportes, en coordinaci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia, Banco de Sangre y la Asociaci\u00f3n de Hemofilia La Paz. Este escenario sirvi\u00f3 para mostrar los avances y necesides de los m\u00e1s de 180 pacientes bolivianos que padecen esta rara enfermedad (hemofilia A) que les impide la colagulaci\u00f3n de su sangre.<\/p>\n\n\n\n

En palabras del Presidente de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, Bolivia, hace 10 a\u00f1os no estaba en el mapa de la hemofilia, \u201cahora lo que tenemos son donaciones de productos de medicamentos de \u00faltima generaci\u00f3n que no llega para todos los que padecen de esta rara enfermedad y ante ello, su pa\u00eds debe no solo hacer cumplir la Ley 754 que establece la dotaci\u00f3n gratuita de medicamentos anti hemof\u00edlicos, sino que, \u00e9sta debe ser m\u00e1s flexible para procesos de compra y acceso a medicaci\u00f3n de \u00faltima generaci\u00f3n, la monoclonal, que es eficaz para pacientes que padecen de hemofilia tipo A\u201d, remarc\u00f3 Garrido.<\/p>\n\n\n\n

Los representantes de la FMH, desarrollaron una ajustada agenda, con el objetivo de firmar un acuerdo de entendimiento con el Ministerio de Salud y Deportes para avanzar en el programa denominado PACT que, en sus siglas en ingl\u00e9s, significa Programa de Acceso de Atenci\u00f3n y Tratamiento y por otro lado, coadyuvar en el asesoramiento para que los pacientes bolivianos, de hemofilia Tipo A y Tipo B dejen, progresivamente, de depender de medicamentos que llegan s\u00f3lo gracias a las donaciones humanitarias internacionales.<\/p>\n\n\n\n

Atenci\u00f3n domiciliaria para pacientes con hemofilia<\/em><\/strong>
Las personas con hemofilia pueden tener problemas para moverse, debido a que su sangre no se coagula de forma correcta, lo que causa sangrado en las articulaciones, hinchaz\u00f3n, dolor y rigidez. Dado que el cuerpo no fabrica una cantidad suficiente de una prote\u00edna llamada \u00abfactor de coagulaci\u00f3n\u201d, las articulaciones sangran espont\u00e1neamente y su movilidad se hace cada vez m\u00e1s compleja.<\/p>\n\n\n\n

Por este motivo, en la Reuni\u00f3n Nacional de Hemofilia, se abord\u00f3 la necesidad de la Atenci\u00f3n Domiciliaria para el paciente hemof\u00edlico en Bolivia y as\u00ed evitar un mayor trauma en su traslado a los hospitales de atenci\u00f3n. \u201cEn pa\u00edses desarrollados, los pacientes reciben el medicamento en sus casas para que un familiar pueda suministrarle de manera segura, evitando tener sangrados espont\u00e1neos y logrando tener una vida casi normal\u201d, declar\u00f3 Alex Mallcu, Presidente de la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia. \u201cEn Santa Cruz el tratamiento domiciliario est\u00e1 avanzando, pero debemos hacer que esto se estandarice para todos los departamentos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Respecto a esta necesidad que es demandada por los pacientes que nacieron con hemofilia, C\u00e9sar Garrido comenta que la atenci\u00f3n domiciliaria al paciente no se cumple, no hay suficiente cantidad de medicamentos como para dejarlo al libre uso del paciente. \u201cLa terapia domiciliaria es algo que existe desde hace m\u00e1s de 20, 25 a\u00f1os en algunos pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina, pero por eso, el tener el acceso a los medicamentos es una parte esencial para cerrar el c\u00edrculo de sanaci\u00f3n para el ni\u00f1o o adulto que sufre de hemofilia\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Es importante conocer la realidad de las personas con hemofilia y c\u00f3mo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atenci\u00f3n, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estar\u00edan en centros m\u00e9dicos, aporten a la productividad de su pa\u00eds desde la academia y el sector laboral.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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