{"id":5246,"date":"2024-04-16T16:47:24","date_gmt":"2024-04-16T20:47:24","guid":{"rendered":"https:\/\/centrodenoticiasdigital.com\/?p=5246"},"modified":"2024-04-16T16:47:24","modified_gmt":"2024-04-16T20:47:24","slug":"comunidad-de-hemofilia-pide-acceso-equitativo-para-su-atencion-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/centrodenoticiasdigitalbol.com\/index.php\/2024\/04\/16\/comunidad-de-hemofilia-pide-acceso-equitativo-para-su-atencion-integral\/","title":{"rendered":"Comunidad de hemofilia pide acceso equitativo para su atenci\u00f3n integral"},"content":{"rendered":"\n

(CND) Salud, 16 de abril de 2024.-<\/em><\/strong> Cada 17 de abril, se recuerda el D\u00eda Internacional de la Hemofilia, un trastorno tambi\u00e9n definido como \u201cenfermedad rara o poco frecuente\u201d que dificulta la coagulaci\u00f3n de la sangre y es hereditario en la mayor\u00eda de los casos. En la regi\u00f3n se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103 mil. En Bolivia los pacientes diagnosticados son 216, aunque el n\u00famero podr\u00eda ser mayor, en esta fecha, ellos demandan el acceso equitativo para su atenci\u00f3n integral.<\/p>\n\n\n\n

Las personas con hemofilia, as\u00ed como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desaf\u00edos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atenci\u00f3n integral en el sistema de salud. Por otra parte, al tener prevalencia baja – 1 por cada 5.000 ni\u00f1os – los pacientes y su entorno enfrentan tambi\u00e9n desaf\u00edos asociados al estigma social y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud.<\/p>\n\n\n\n

Juan Pablo P\u00e9rez Colque, es un ni\u00f1o pace\u00f1o de 11 a\u00f1os que naci\u00f3 con hemofilia severa tipo A, esto le ha llevado a \u00e9l y a su madre a pasar por todos los escenarios adversos de un paciente hemof\u00edlico y a sobrellevar los costos directos e indirectos asociados a esta enfermedad. \u201cCuando nac\u00ed viv\u00edamos en El Alto, pero tuvimos que dejarlo todo para alquilar una habitaci\u00f3n cerca del Hospital del Ni\u00f1o en La Paz, pues de los siete d\u00edas de la semana estaba cinco d\u00edas internado y as\u00ed pas\u00e9 casi toda mi primera infancia\u201d, cuenta. El transporte, alimentaci\u00f3n y estad\u00eda son parte de los costos directos que demanda la enfermedad, as\u00ed como tratamientos, terapias y medicamentos.<\/p>\n\n\n\n

Ahora bien, entre los costos indirectamente asociados a la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a la atenci\u00f3n integral, se identifican la compra de equipos de protecci\u00f3n f\u00edsica (como rodilleras y cascos para prevenir los sangrados ante los golpes y ca\u00eddas); el abandono temporal o permanente de trabajos formales y\/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condici\u00f3n o la interrupci\u00f3n de estas tareas para atender emergencias en forma permanente. Tambi\u00e9n la adecuaci\u00f3n de espacios f\u00edsicos en la casa o la escuela con el fin de evitar golpes o heridas.<\/p>\n\n\n\n

Adela, madre de Juan Pablo, tuvo que dejar todo para cuidar de su ni\u00f1o. \u201cEn la primera vacuna, su hombrito no dej\u00f3 de sangrar y el hematoma era impresionante, nadie sab\u00eda de la hemofilia y como dicen, mi ni\u00f1o era de cristal, ten\u00eda que evitar golpes o heridas, no pod\u00eda ni gatear, menos andar\u201d, record\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 del desaf\u00edo m\u00e9dico que conlleva un diagn\u00f3stico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condici\u00f3n e impone obst\u00e1culos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable.<\/p>\n\n\n\n

En palabras de C\u00e9sar Garrido, presidente de la Fundaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia, se debe promover el trabajo por el acceso equitativo para todos aquellos que padecen esta enfermedad, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condici\u00f3n cuando no se trata de la manera adecuada.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs importante que se conozca la realidad de las personas con hemofilia y c\u00f3mo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atenci\u00f3n, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estar\u00edan en centros m\u00e9dicos, aporten a la productividad de su pa\u00eds desde la academia y el sector laboral\u201d, concluye Garrido.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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